Strona główna » Strona Główna nieskończone przewijanie

Hikikomori – świat w czterech ścianach

Uciekają od życia i świata, zamykając się w czterech ścianach i rezygnując z realnych kontaktów z innymi. Często są zanurzeni w wirtualnej rzeczywistości. O ile wcześniej wiązano to zjawisko z kulturą Japonii, to obecnie obserwuje się tę przypadłość w innych społeczeństwach. Naukowcy starają się ją zrozumieć.

Dla niektórych świat zamyka się do granic własnego domu, albo nawet pokoju, wyjście do sklepu po jedzenie to dla nich wyzwanie i jeśli to możliwe, wielu tego nie robi. Realny kontakt z innymi ograniczony zostaje do minimum. Tak manifestuje się hikikomori. To połączenie dwóch japońskich słów – „hiku” oznaczające wycofywanie się oraz „komoru”, co znaczy ukrywać się, chronić. Nazwa powstała w Japonii, ponieważ ten właśnie kraj od wielu lat notuje występowanie tej przypadłości – ocenia się, że dotyka ona ponad 1 Japończyka na 100.

Początkowo, w latach 70-tych problem dotyczył głównie nastolatków, jednak teraz jego ofiarą padają ludzie w różnym wieku. Objawy podobne do hikikomori zaczęło pojawiać się w innych krajach Azji, a potem poza nią. Wszędzie powoduje cierpienie samych ofiar oraz obciążenie dla społeczeństwa. Niektórzy eksperci mówią już o globalnym problemie.

Ucieczka od wyzwań i zagrożeń

Według definicji, o hikikomori można mówić przy wycofaniu z życia przez co najmniej sześć miesięcy. Zaburzenie może mieć różne nasilenie – niektórzy wychodzą z domu 1-3 razy tygodniowo, inni raz na tydzień, a cześć prawie nie wychodzi z własnego z pokoju.

Pytanie – dlaczego? Czasami izolacji towarzyszą inne problemy czy nawet choroby psychiczne. Jednak nie zawsze tak się dzieje. Eksperci wskazują, że w dużej mierze za odcięciem się od reszty świata stoi lęk. Świat jest bowiem pełen zagrożeń, wyzwań, trudności, zgiełku, jest chaotyczny i nieprzewidywalny. W takich krajach jak Japonia nacisk kładzie się na silne dostosowanie do społeczeństwa, często kosztem własnej indywidualności. Z kolei w krajach o kulturze indywidualistycznej dokucza presja na osiągnięcia i sukcesy, a z takim napięciem nie każdy sobie radzi.

Niejedna osoba może nie chcieć tak żyć, a nie zawsze widzi alternatywę i niektórzy powoli wycofują się do własnego świata. Oprócz realnych wyzwań ludzką psychikę coraz agresywniej atakują docierające z każdej strony „wiadomości”. Cudzysłów jest zamierzony, ponieważ, jak zwraca uwagę część badaczy, przedstawiane materiały często mają za zadanie raczej wywołać reakcję emocjonalną i przykuć widza lub słuchacza, niż udostępnić potrzebne informacje. Stąd nieustanne przekazy o tragediach, dramatach, czarne prognozy. Nagminne generowany jest lęk, przy niedoborze przekazów dających nadzieję i pokazujących rozwiązania. Przy odpowiedniej dawce kontaktu z takimi materiałami świat oraz zamieszkujący go ludzie mogą coraz silniej jawić się jako zagrożenie, od którego po prostu najlepiej byłoby uciec.

Ofiary hikikomori mogą więc odrzucać więc realną rzeczywistość, m.in. dlatego że nie mogą mieć nad nią kontroli. A dochodzi do tego coraz bardziej rozbudowany świat cyfrowy, które obecnie nie tylko oferuje mnóstwo wirtualnych bodźców różnego rodzaju, ale także można go dopasować pod własne potrzeby i w znaczącym stopniu właśnie kontrolować, czuć się w nim – niestety – tylko pozornie bezpiecznie. Niemniej jednak taki świat niejako spełnia życzenia swojego gospodarza. Dom lub pokój z komputerem jawi się zatem jako miejsce ucieczki, bezpieczny azyl. Staje się jednocześnie niemal równie pełnoprawną opcją do spędzania w nim życia, jak realna rzeczywistość. Pojawia się przy tym klasyczne błędne koło – zamknięcie w wirtualnych realiach może nasilać izolację i poczucie samotności, które jeszcze silniej popychają do ucieczki w cyfrowy świat. Znamienne jest także to, że takie osoby są aktywne przede wszystkim nocą. Według niektórych specjalistów może to ułatwiać zacieranie granic pomiędzy prawdziwym światem a wirtualnym. W przypadku obecnych zaburzeń towarzyszących, takich jak depresja czy nerwice, nie jest jasne, czy są one wynikiem hikikomori, czy może, raczej przyczyniły się do jego rozwoju u danej osoby. Problem jest jednak cały czas badany i definitywnych odpowiedzi często brakuje. 

Internet szkodzi czy pomaga?

Niektóre dane mogą się przy tym wydawać sprzeczne z ogólnym obrazem. Niedawno zespół z University of Bath doniósł o tego rodzaju odkryciu. Naukowcy przeprowadzili ankiety wśród ponad ochotników z różnych krajów, w trakcie epidemii COVID-19. Jak się okazało, więcej czasu spędzonego w lockdownie podnosiło ryzyko hikikomori – tego można się było spodziewać. Jednak większa część tego okresu spędzona w internecie wiązała się ze spadkiem zagrożenia.

„Badanie to, które objęło uczestników z 45 krajów wskazało, że media społecznościowe mogą mieć pozytywny wpływ w okresie izolacji” – wyniki komentuje dr Brenda K. Wiederhold, redaktor naczelny pisma „Cyberpsychology Behavior and Social Networking”, w którym badanie zostało opublikowane. „Czy korzyści płynące z korzystania z mediów społecznościowych w czasie pandemii COVID-19 i związany z tym spadek ryzyka hikikomori utrzyma się w społeczeństwie popandemicznym, pokażą jednak dopiero przyszłe badania” – piszą autorzy publikacji. 

Niewykluczone biologiczne podłoże

Zaburzenie może mieć także podłoże biologiczne, lub przynajmniej zmieniać biologię swojej ofiary. Niedawno poinformowali o tym badacze z Uniwersytetu Kiusiu. Otóż odkryli oni, że we krwi osób z syndromem hikikomori można wykryć zmienione stężenia wielu ważnych biologicznie cząsteczek. Na tej podstawie można nie tylko rozróżnić osoby dotknięte tym zaburzeniem od zdrowych, ale nawet oszacować siłę zaburzenia.

„Psychiczne choroby, takie jak depresja, schizofrenia, czy fobie społeczne czasami można zaobserwować u osób z hikikomori. Jednak dotychczasowe badania pokazują, że to nie jest takie proste, że to jest złożone zaburzenie, które czasami pokrywa się z różnymi psychiatrycznymi i niepsychiatrycznymi problemami. Zrozumienie tego, co dzieje się u tych osób z biologicznego punktu widzenia, ogromnie pomoże nam w diagnozowaniu i leczeniu hikikomori” – twierdzi prof. Takahiro A. Kato, autor pracy opublikowanej w piśmie „Dialogues in Clinical Neuroscience”.

Jego zespół porównał skład krwi 42 osób z zaburzeniem i 41 zdrowych.

„Część wyników pokazała, że u mężczyzn z hikikomori można wykryć więcej ornityny i wyższą aktywność arginazy, podczas gdy bilirubiny i argininy było mniej. Zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet poziom wyższy był poziom długołańcuchowej acylokarnityny. Co więcej, dzięki dokładniejszej analizie tych danych byliśmy wstanie rozróżnić zdrowych od chorych oraz określić nasilenie problemu” – podkreśla naukowiec.

Jak tłumaczy, np. powstająca przy udziale wspomnianej arginazy ornityna bierze udział w różnych istotnych dla organizmu procesach, w tym w regulacji ciśnienia krwi. Bilirubina powstaje natomiast przy rozkładzie czerwonych krwinek i jej stężenie może wiele powiedzieć o stanie wątroby. 

Zaburzenia poziomu tej substancji zauważa się na przykład u osób z ciężką, a nawet sezonową depresją. Z kolei acylokarnityna to substancja ważna dla dostarczania energii do mózgu. Jej stężenie np. maleje pod działaniem leków przeciwdepresyjnych.

„Identyfikacja biomarkerów typowych dla hikikomori to pierwszy krok w stronę odkrycia biologicznych przyczyn tego stanu i powiązania ich z nasileniem choroby. Mamy nadzieję, że nasze odkrycie pozwoli na lepsze, specjalistyczne leczenie i wsparcie dla osób z tym problemem – mówi prof. Kato. – Wiele pytań nadal wymaga odpowiedzi. Nie rozumiemy na przykład powodów stojących za zmianami w biomarkerach. Dzisiaj hikikomori rozprzestrzenia się po całym świecie, więc musimy także prowadzić międzynarodowe badania, aby zrozumieć podobieństwa i różnice między pacjentami z różnych części globu” – dodaje specjalista. 

Marek Matacz dla zdrowie.pap.pl 

Źródła:
Prace naukowa na temat występowania zaburzenia
Lancet: https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(18)30428-0/fulltexthttps://www.webofscience.com/wos/woscc/full-record/WOS:000478903200002?SID=EUW1ED0C98dvdrfVapdVOcWrIwClc
 Praca naukowa na temat definicji hikikomori
 Doniesienie na temat wpływu epidemii i mediów społecznościowych
 Doniesienie na temat zmian w biomarkerach
 „Fobia społeczna, hikikomori, kokonizm ‒ o potrzebie odosobnienia w społeczeństwie informacyjnym” – opracowanie autorstwa Barbary Konopki z Uniwersytetu Śląskiego.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Czytaj więcej

Po udarze nawet ponad połowa chorych zapada na depresję

Po udarze chory często ma poczucie, że jego życie nieodwracalnie się zmieniło, obawia się, że nie wróci do pełni zdrowia. Czuje się bezużyteczny i zamyka się w sobie. Rozwija się depresja. W tej sytuacji można pomóc.

Udar polega na tym, że na skutek zatrzymania dopływu krwi do mózgu dochodzi do obumarcia części jego komórek. Jeśli mamy do czynienia z udarem krwotocznym, w mózgu pęka naczynie i krew zalewa tkankę mózgową.

W zależności od rozległości udaru oraz od prędkości udzielenia pomocy jego skutki będą różne, jednak najczęściej są to zaburzenia czucia i równowagi, problemy z prawidłowym wysławianiem się oraz niedowład jednej strony ciała. 

Powrót do zdrowia trwa zazwyczaj dość długo i nie zawsze udaje się przywrócić stan sprzed udaru. Wcześniej w miarę zdrowy i sprawny człowiek nagle staje się niepełnosprawny. Wiele osób nie umie sobie z tym poradzić. W ciągu 3-6 miesięcy u części chorych zaczyna rozwijać się depresja, ale specjaliści zwracają uwagę, że jej objawy mogą się równie dobrze pojawić się nawet 3 -5 lat po udarze. 

„Depresja i depresja subkliniczna zdarza się prawie u 50 proc. pacjentów po udarze, lęk u kolejnych 50 proc. – mówimy więc o psychiatrycznych następstwach udaru, które dotykają większości tych chorych. Umysł chorego wybiega do przodu i tworzy czarne scenariusze – to lęk uogólniony. Lękowi o zdrowie i życie często towarzyszy lęk paniczny, że nastąpi coś niespodziewanego, może kolejny udar, że życie chorego jest zagrożone. Mogą to być też mieszanina lęku i depresji czyli zaburzenia lękowo – depresyjne” – opisuje psychiatra dr hab. n. med. Sławomir Murawiec certyfikowany psychoterapeuta sekcji naukowej psychoterapii PTP. Członek zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, rzecznik prasowy PTP.

Kto jest bardziej narażony na depresję poudarową:

    płeć żeńska,
    osoby, u których w wywiadzie rodzinnym jest depresja lub zaburzenia lękowe,
    osoby, które w przeszłości miały depresję lub zaburzenia lękowe, 
    osoby, które chorują na inne choroby somatyczne szczególnie (podkreśla się dużą wagę cukrzycy),
    gdy jest niskie wsparcie społeczne,
    gdy doszło do strukturalnego uszkodzenie płata czołowego i jąder podstawy płata lewej półkuli.
Co ciekawe, duży stopień niepełnosprawności zwiększa ryzyko zachorowania tylko w 10 procentach. Ale to oznacza, że trzeba zwracać baczną uwagę na tych pacjentów, którzy nie utracili sprawności w znacznym stopniu.Czy to już depresja?

Zakres objawów depresyjnych może być różny: może wiązać się z apatią, albo ze złością i frustracją. Najczęściej chory odczuwa brak motywacji, nie wykazuje inicjatywy, nie interesuje go kontakt z otoczeniem – zarówno szeroko rozumiane życie społeczne, jak i w odniesieniu do osób bliskich. 

„Mówimy nawet o pseudo otępieniu, gdy obraz kliniczny sugeruje otępienie, a tak naprawdę jest to depresja lub apatia w przebiegu depresji. To wszystko wpływa negatywnie i na samopoczucie i na powrót do zdrowia. Wielu chorych złości się i na siebie, że nie może teraz wykonywać prostych czynności, i na otoczenie, choć wie, że ta złość jest irracjonalna” – mówi psychiatra. 

Depresja poudarowa przypomina depresję wywołaną innymi przyczynami, choć są pewne różnice – charakterystyczne są zaburzenia snu, objawy wegetatywne czy wycofania społecznego.

Po czym poznać, że chory po udarze ma depresję 

    jest niekomunikatywny, przez większość dnia unika mówienia
    często jest smutny, ma uczucie pustki
    jest drażliwy, łatwo się denerwuje, często się złości się, jest sfrustrowany 
    ma poczucie beznadziejności, narzeka, że nic dobrego go już w przyszłości nie spotka 
    czuje się winny („nie dbałem o siebie”)
    odczuwa ciągłe zmęczenia, spowolnienie umysłowe, 
    ma zmiany apetytu
    czuje się bezwartościowy, ma niską samoocenę, uważa, że już nikomu się nie przyda, że jego życie się skończyło
    cierpi na bezsenność, wcześnie budzi lub jest nadmiernie senny, śpi w ciągu dnia
     wycofuje się z aktywności, utracił zainteresowania czynnościami, które kiedyś były interesujące, to co wcześniej sprawiało mu przyjemność teraz go interesuje (anhedonia)
    uczucie beznadziejności albo rozpaczy,
    nie widzi sensu dalszego życia, ma myśli samobójcze.
Liczy się kontekst

Szczepan Twardoch w jednej ze swoich książek opisuje historię chirurga, który przebył udar. Jako, że był człowiekiem szanowanym i lubianym zaproponowano mu pracę w administracji szpitala, jednak okazało się, że nie był w stanie solidnie jej wykonywać. Znalazł sobie pracę w kotłowni szpitalnej, ale niestety zakończyło się to samobójstwem. 

„Ta historia pokazuje całą sekwencję zdarzeń. Ważne jest żeby w takiej sytuacji  brać pod uwagę kontekst – w tym przypadku pacjentem był lekarz, który na skutek udaru stracił pewne funkcje. Pojawił się brak wiary we własne siły, uczucie beznadziei, brak przydatności. Silny jest kontekst utraty” – zwraca uwagę dr Murawiec.
 

Co można zrobić

Głównym czynnikiem, który powoduje lęk i depresję jest obawa chorego, że nie wróci do pełni do zdrowia i że udar wystąpi ponownie. 

„W takiej sytuacji ważna jest właściwa opieka medyczna. Pacjent oprócz tego, że musi być właściwie leczony, musi mieć świadomość tego, że jest właściwie leczony, że została wprowadzona profilaktyka wtórna udaru, że zostało włączone leczenie objawowe, które nie nasila powikłań chociażby takich jak spastyczność i że to leczenie jest monitorowane przez lekarz, a w razie wystąpienia objawów ubocznych będzie zmienione” – uważa dr n. med.

Tomasz Berkowicz, ordynator Oddziału Neurologicznego i Udarowego Miejskiego Centrum Medycznego im. dra Karola Jonschera w Łodzi.

Niezbędne jest prowadzenie rehabilitacji poudarowej, która pozwoli choremu odzyskać utraconą sprawność. Uzupełnieniem tych działań powinno być wsparcie psychologiczne, motywująca psychoedukacja i w razie potrzeby – wsparcie socjalne.

Gdy stan psychiczny pacjenta po udarze nie poprawia się konieczne może okazać się włączenie farmakoterapii. Lekami pierwszego wyboru w tej populacji są selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI).  Wybór konkretnego preparatu zależy od podstawowego rozpoznania i objawów, potencjalnych działań niepożądanych oraz interakcji z innymi lekami. W przypadku uzyskania dobrej odpowiedzi na leczenie należy kontynuować je przynajmniej 12 miesięcy – nieco dłużej niż w leczeniu depresji z innych przyczyn. 

„Nie odraczajmy w czasie leczenie przeciwdepresyjnego u pacjentów po udarze, jest ono pomocne nie tylko w łagodzeniu depresji, ale przynosi także korzyści neurologiczne i dla rokowania długoterminowego” – podkreśla dr Tomasz Berkowicz.
 

Zmotywuj pacjenta do leczenia

Warto znaleźć czas na spokojną rozmowę z takim pacjentem, bo od niej może zależeć skuteczność leczenia. Nie wystarczy bowiem powiedzieć: proszę brać te leki, trzeba przekonać chorego, że ich branie ma sens, pomóc znaleźć mu motywację do leczenia – przekonuje specjalista.

„Kiedyś do mojego gabinetu pewna pani przyprowadziła swojego męża, profesora uniwersyteckiego w dziedzinie humanistycznej. Minęło kilka miesięcy od udaru, a on nie odzyskał poziomu funkcjonowania sprzed choroby, miał poważne trudności w relacji z żoną i osobami bliskimi. Żona opowiadała, że całymi dniami siedzi bezczynnie, nie odzywa się, nic nie robi, złości się bez powodu, mówi o sobie złe rzeczy. Kiedy zaczęliśmy rozmawiać, pacjent zaczął mówić, że się do niczego nie nadaje, że czuje się bezwartościowy. Uważał, że jego życie się skończyło, że jest bezużyteczny dla społeczeństwa. Był zdruzgotany. Najpierw nie chciał brać leków, ale kiedy udało mi się go do tego przekonać, wkrótce zaczął czuć się lepiej, mówił, że nie odczuwa już takiego smutku, przestał być drażliwy, a nawet zaczął pracować – jak kiedyś pisał teksty dla uczelni, co prawda w mniejszym wymiarze, ale to dało mu poczucie przydatności i celu. Znowu czuł się potrzebny” – opowiada lekarz.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie 

Czytaj więcej

Częste objawy chorych na łuszczycę

Trudny do opanowania świąd i wstyd. To częste u chorych na łuszczycę

Jeśli tylko pogarsza się stan, skóra sypie się, łuska jest wszędzie. Na skórze są sączące się rany, świąd jest trudny do opanowania. Ale łuszczyca to choroba ogólnoustrojowa i trzeba dbać szczególnie nie tylko o skórę. O tym, jak żyje się z łuszczycą, opowiada pacjentka, Anna Otok, koordynująca infolinię PSOs łuszczyca.

Obsługujesz infolinię łuszczycową, uświadamiasz ludzi, jak i gdzie się leczyć. Twoja droga do tej infolinii była jednak długa i kręta.

Doprowadziło mnie do niej ostatnie siedem lat. Wcześniej było siedem lat ciemnicy, cierpienia. Dzięki fundacji Amicus, gdy byłam w wielkim kryzysie chorobowym, trafiłam w odpowiednie miejsce i moje życie się zmieniło. Przez te lata zdobyłam siłę i chcę dobro, które dostałam, oddać innym, pokazać, że z tym choróbskiem da się żyć normalnie.

Chcę, by chorzy uwierzyli, że jest sposób skutecznego leczenia. Praca na infolinii jest też dla mnie dobrą terapią – nie mogę się poddać, skoro mam wspierać i motywować innych. Staram się wskazywać, które informacje w internecie na temat łuszczycy są sprawdzone, bo jest milion bzdur. W social mediach jest bardzo dużo naciągaczy. Ludzie wydają majątek na polecane suplementy. A stan nadal tylko pogarsza się, skóra sypie się, łuska jest wszędzie. Robią się sączące rany. Szczypie, piecze. Nawet sama woda potrafi sprawić ból. Kiedyś prawie tydzień nie spałam. Złapałam więc lęk, że dostanę zawału z powodu braku snu.

Kto dzwoni na infolinię?

Chorzy, którzy mają zajęte przez łuszczycę powyżej 10 proc. ciała, a nawet i więcej. 80 proc. z nich słyszy od lekarza: „Proszę się smarować i zaakceptować chorobę”. Dermatolog nie informuje ich, że są skuteczne leki, że gdzieś można się zgłosić. Pracując na infolinii, chcę się zrewanżować za pomoc, jaką otrzymałam. I nie chcę, żeby ktoś tak długo jak ja błąkał się. Wiem, jak było mi ciężko, a jak teraz jest dobrze. Odpowiednie pokierowanie pacjenta jest bardzo ważne. Potem dzwonią i dziękują: nie spodziewałam się, że tak szybko uzyskam pomoc. W naszej fundacji jest psycholog dla skóry. Chorzy mogą się otworzyć, opowiedzieć o wszystkim.

Opowiedz o latach „ciemnicy”.

Znałam tę chorobę, ponieważ mama na nią cierpi. Niemniej moja łuszczyca na początku była inna niż jej. Miałam 20 lat, sporadycznie występowały czerwone zmiany na skórze, z czasem jednak opanowały prawie całe ciało. Intensywniej było jesienią i zimą, latem leczyło słońce. Dermatolodzy na początku twierdzili, że możliwe, że mam uczulenie na barwniki i mam nie nosić czarnej, granatowej i czerwonej odzieży. Dostosowałam się do zlecenia, a jednak stan zaostrzał się.

Pełniłam w tym czasie kierowniczą funkcję, poszłam do lekarza medycyny pracy. Powiedział, że jeśli mnie zobaczy następnym razem  w takim stanie, nie wystawi mi zaświadczenia, że mogę kontynuować pracę, bo stres może zaostrzać tę chorobę. Tak trafiłam do pani doktor, która od progu spytała, po co tu przyszłam, skoro to nie mój rewir, a dermatologia nie ma rejonizacji przecież. Potem rzuciła słowem łuszczyca i zaatakowała mnie pytaniami o dentystę. Usłyszałam reprymendę, że mam na pewno łuszczycę od próchnicy zębów. I że leczenia nie zacznie, dopóki nie przyniosę zaświadczenia od stomatologa. Szybko zaczęła dyktować, jak mam używać maści. Spytałam więc, czy mogłaby mi te wskazówki zapisać, usłyszałam krótkie: nie. Nie miałam długopisu, nie pożyczyła mi swojego. Praktycznie wyrzuciła mnie z gabinetu, a przecież przyszłam dopytać… Wyszłam zaryczana, poczułam się, jak trędowata. Powiedziałam do mamy: “Nigdy więcej nikomu na oczy się nie pokażę”.

Zamknęłaś się przed ludźmi?

Tak, na około 3 lata. Zmiany narastały, już nie schodziły. Latem nie miałam się w co ubrać. Nosiłam koronkowe rękawiczki, bo miałam całe dłonie w ranach. Nosiłam szaliki, bo cała szyja była wysypana. Sypało mi się z głowy. Opatulałam się w swetry, długie spodnie, podkolanówki, bo na stopach też było widać czerwone plamy. Wstydziłam się swojego ciała. Jak z przyjaciółmi jechałam na wakacje, poprosiłam, żeby mnie wrzucili do wody w ubraniu, że niby w zabawie, żebym mogła sobie popływać. Nie byłam w stanie się rozebrać wśród ludzi. Powiedzieli, że w takim razie nie wezmą mnie  na ten wyjazd, chyba że uspokoję się. Wtedy pierwszy raz rozebrałam się na plaży.

I…

Dziecko wytykało mnie palcem. Mama wraz z nim zaczęła się ze mnie śmiać i głośno komentować mój wygląd… Wtedy już zupełnie załamałam się.

Makabra.

No mniej więcej. W pewnym momencie trafiłam przypadkiem na dziewczynę z łysieniem plackowatym. Ona łysa, ja czerwona, obydwie zakamuflowane. Powiedziała, że jej koleżanka chora na łuszczycę z czegoś skorzystała, co jej bardzo pomogło. Okazało się, że to badania kliniczne. Było mi wszystko jedno, czy od tych badań dostanę raka czy nie, byleby coś dało mi pół roku normalności. W programie byłam około 2 lat. Nastąpiła spora poprawa.

Niestety, zakończył się z dnia na dzień, odebrano mi leki z informacją, że niedługo ruszy nowy program, żebym wytrzymała, dadzą znać. Gdy zadzwoniłam dzień przed wyznaczoną datą, bo nie odzywali się, okazało się, że program jednak nie ruszył, a oni trzymają za mnie kciuki… Prywatny ośrodek wypiął się na mnie, a ciało zaliczało akurat odbicie polekowe i tak źle nie wyglądało nigdy wcześniej. Bałam się rano wstać z łóżka, czułam, jakby ciało po kawałku odpadało, bałam się spojrzeć w lustro, by sprawdzić, czy mam jeszcze uszy… Znów złapałam kryzys psychiczny. Próbowałam pójść do pracy, ale gdy moja szefowa zobaczyła, w jakim jestem stanie, zaproponowała urlop. Dużo przy niej płakałam, rozmył mi się makijaż, spływał tusz do rzęs i uwidoczniły się zmiany na twarzy. Wiem, że nie chciała, abym czuła się w pracy niekomfortowo. Jednak na mnie propozycja urlopu źle podziałała, bo praca trzymała mnie w ryzach, ludzie mnie znali jeszcze sprzed choroby. Znów obraziłam się na świat.

To wtedy zaczęłaś dużo czytać o łuszczycy?

Tak, chwytałam się wszystkiego: metod naturalnych, siłowni, diet, witamin. Nic to nie dawało. 7 lat temu, nie było dużo materiałów w internecie na temat łuszczycy, raczej blogi. Dzięki szperaniu trafiłam na fundację Amicus, poszłam na konferencję o problemach w leczeniu łuszczycy. Wtedy wreszcie zapaliła się lampka: nie jestem z tym sama. Wcześniej znałam osoby z łuszczycą typową – kolana, łokcie, głowa. Dlatego widząc swój stan, zaczęłam myśleć, że może mam inną ukrytą chorobę. Pani Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „Amicus” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS (łuszczycowe zapalenie stawów), poprosiła mnie o wolontarystyczną pomoc w przygotowaniu konferencji.

Choć bardzo starałam się, byłam w tak kiepskim stanie, że wpadałam w histerię. I nagle na tej konferencji zobaczyłam uśmiechnięte dziewczyny, które rozmawiały o łuszczycy. Zastanawiałam się, gdzie one tę łuszczycę mają? To od nich dowiedziałam się, że są możliwości i ścieżki leczenia. Na konferencji była pani doktor, u której leczę się do dziś. Przeszłam leczenie ogólne. Miałam naświetlania lampą PUVA – nie pomogły. Skorzystałam z programu klinicznego, żeby przedłużający się i duży wysyp wyciszyć. Między terapiami przeszłam łysienie plackowate – w ciągu miesiąca straciłam włosy z połowy głowy. Mimo to tak ufałam lekarzom, którzy się mną opiekowali, że nawet przez chwilę nie poczułam strachu. Wiedziałam, że jestem w dobrych rękach. Dobrali taką terapię, że w krótkim czasie pojawił się na głowie jeżyk. Moja łuszczyca, jak widać, ma postać nawrotową. Jeśli nie biorę leków, w ciągu dwóch tygodni atakuje ciało.

Ale też wyjątkowo dbasz o siebie.

No tak. Chodzę raz na pół roku do dentysty. W czasie wysypu mam mniej energii, bardzo mocno atakuje mi dłonie. Wtedy zaczyna się problem z gotowaniem, ze zdrowszym odżywianiem, nie mówiąc już o jakiekolwiek aktywności. Słabym punktem u mnie jest też skóra na głowie. Świąd jest nie do zniesienia, nie śpię.

Gdy ciebie słucham, odnoszę wrażenie, że choroba w końcu stała się czymś dobrym w twoim życiu.

No tak, kiedyś myślałam, że straciłam wszystko, że nic dobrego mnie w życiu nie czeka. Pytałam siebie, dlaczego ja, co komu złego zrobiłam? Dziś będąc pod bardzo dobrą opieką, nauczyłam się życia z chorobą. Pani Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, od początku proponowała mi udział w kampaniach społecznych. To dało mi siłę. Pokazałam twarz. Byłam w TV, w radio – otworzyłam się. Po latach chodzenia w ubraniach, rozebrałam się latem. Powiedziałam sobie, że choćby mnie wysypało całą, żadna uszczypliwość nie ubierze mnie od stóp do głów…

Coraz więcej ludzi wie, że łuszczyca nie zaraża, a mimo to chorzy wciąż muszą się tłumaczyć.

Ja też ciągle musiałam tłumaczyć, co mi jest, przekonywać, że nie zarażam.

Łuszczyca oprócz tego, że jest chorobą skóry i duszy, niszczy też organizm od wewnątrz.

Tak, dlatego wciąż trzeba być pod kontrolą lekarza. Pacjenci, którzy zmian na skórze mają niewiele, zazwyczaj pod kontrolą nie są. To błąd, bo łuszczyca może być agresywna w środku. W moim przypadku terapie biologiczne zmniejszyły ryzyko łuszczycowego zapalenia stawów. Staram się być pozytywnie nastawiona, nie skupiać się na cierpieniu, działać, jak coś się dzieje. Nie wolno się podawać, bo ta choroba tego nie lubi. Gdy pojawią się pierwsze objawy którejś z chorób towarzyszących, należy biec do lekarza. Medycyna jest już tak rozwinięta, że może nam pomóc.

Ucząc się przez lata łuszczycy, wiesz, jakie badania robić systematycznie.

Wiem, jakie badania robić i że trzeba zdrowo się odżywiać. Dieta jest czynnikiem wspierającym leczenie, choć sama nie leczy. Im organizm jest w lepszej kondycji, tym mniej stanów zapalnych, mniejsze wysypy, tym lepiej tolerujemy leczenie, nie odczuwamy skutków ubocznych. Nadwaga też nie sprzyja leczeniu, a przecież chorzy są narażeni na otyłość, choroby naczyniowo-sercowe, odłuszczycowe reumatoidalne zapalenie stawów. Zmagam się też z nadciśnieniem.

Raz w roku robię cały pakiet badań. Jestem pod opieką endokrynologa, kontroluję ciśnienie, sprawdzam poziom witaminy D – ma być w normie. Po drodze zaliczyłam też insulinooporność, z której w 3 miesiące z pomocą pani doktor wyszłam, zmieniając tryb życia. Kontroluję sprawy sercowe. U kobiet chorych na łuszczycę bardzo ważne jest robienie raz w roku cytologii, USG dróg rodnych, jamy brzusznej, mammografii lub USG piersi. W ten sposób sprawdzamy, czy nie ma gdzieś ukrytych stanów zapalnych. I obserwujemy siebie. Najważniejsza jest morfologia. Oczywiście, najlepiej się nie stresować, ale to jest bardzo trudne. Jednak staram się stres równoważyć: pamiętam o odpoczynku, pielęgnacji skóry – dbam o nią systematycznie. Chodzę na spacery. Mam partnera, psy. Kiedyś nie chciałam mieć dzieci, żeby nie musiały przechodzić przez to co ja. Teraz dopuszczam możliwość zajścia w ciążę, choć wiem, że nie byłoby łatwo.

Zmieniłam sposób myślenia, w czym bardzo pomogło wsparcie bliskich. Tyle fałszywych przekonań siedziało we mnie. To nie jest tak, że wszyscy widzą zmiany skórne.

Kiedyś jedna czerwona kropeczka na skórze potrafiła wyprowadzić cię z równowagi.

Już tak nie jest. Wciąż jednak odbieram telefony od pacjentów, u których jedna zmiana skórna powoduje totalną blokadę, nie wychodzą z domu. Tak to działa na psychikę. Mam teraz nad kostką zmianę. Odsłaniam ją, naświetlam słońcem. Łuszczyca przestała rządzić moim życiem. Nie wpływa na ubiór, samopoczucie. Zaczęłam chodzić na basen. Ale słyszałam, że pacjentów łuszczycowych potrafią wyprosić z basenu. Z czymś takim bardzo ciężko sobie potem poradzić.

Może chodzi o łuskę, która zostaje w wodzie?

To jeszcze raz: łuszczyca nie zaraża. Chory sam ma decydować, czy może się kąpać w basenie, bo chlor potrafi podrażnić.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Zdjęcie główne: Getty Images

Czytaj więcej

Monika Richardson:”Jedyny facet, który kiedykolwiek bronił mnie w mediach”

Jedyny facet, który kiedykolwiek bronił mnie w mediach. Dziękuję Ci ❤️ @konrad_wojterkowski

Właściwie powinnam napisać: „broni przed mediami”, bo dosłownie nikt z piszących bzdury o moim rzekomym alkoholiźmie, czy bezczelności, bo sama o sobie powiedziałam, że jestem inteligentna – nikt powtarzam (a piszą wszyscy) nie wysłuchał podcastu @zurnalistapl
Całe historie farmazonów są pisane z kilku 30-to sekundowych zwiastunów promujących podcast. Szanowni koledzy i koleżanki, pracownicy mediów elektronicznych – wstydźcie się, dokumentacja to nie jest brzydkie słowo!

Chciałabym za to z całego serca podziękować za przepiękny feedback od Was – drodzy followersi i znajomi. Piszecie czasem krytycznie, zwierzacie się, żalicie. Wszystko na wagę złota. Mam nadzieję żadnej wypowiedzi nie zignorować. Ten wywiad był dla mnie bardzo ważny. Cieszę się, że dla Was również❤️
Miejcie miłą środę.

Monika Richardson
Czytaj więcej

Może Cię zainteresuje

Dorzucisz do pizzy?🍕

Dorzucisz do pizzy? 🍕